희귀질환자의료비지원

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사업개요

  • 사업목적 : 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
  • 신청인 : 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 보호자
  • 신청기간 : 연중
    ※ '지원신청일'이 '지원개시일'임(지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급지원 하지 않음)
    ※ 신청에서 등록확정까지는 최소 4주(특별한 사유가 있을 경우는 60일)가 소요됩니다.
  • 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소

지원대상자(의료보장자격별 지원 의료비)

희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 1,272개에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 자

의료보장자격, 지원의료비
의료보장자격 지원의료비
건강보험가입자 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
  • 요양급여비용 중 본인부담금
    • 진료비
    • 보조기기 구입비(‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인부담금)
    • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(국민건강보험공단에서 정하고 있는 기준 금액의 10%)
    • 만성신장병 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(만성신장병 요양비)
  • 간병비(월30만원)
  • 특수식이 구입비
소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
  • 요양급여비용 중 본인부담금
    • 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
    • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
    • 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득․재산기준을 1.5배 적용하여도 2인 모두 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 간병비(월 30만원) : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애는 인정하지 않음)
특수식이 구입비 : 만 19세 이상 해당질환 대상자에게 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반, 옥수수전분(연간 168만원 이내)구입비를 지원
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

지원선정기준

  • 건강보험가입자
    • 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함
  • 의료급여수급권자 및 차상위본인부담 경감 대상자
    • 관할 부서에서 소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
    • 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증 내 특정기호 C, E, F 확인만으로 선정함
      ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

대상질환

  • 질병관리본부 희귀질환 헬프라인 홈페이지(대상질환)

소득재산 기준

대상자 여부 모의계산

  • 질병관리본부 희귀질환 헬프라인 홈페이지(모의계산)

신청서식

별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) 다운로드
별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서) 다운로드
별지 제3호서식(금융·신용·보험정보 제공동의서) 다운로드
별지 제4호서식(희귀질환자 개인정보제공동의서, 환자용) 다운로드
별지 제5호서식(소득재산 정보 제공 동의서) 다운로드

구비서류

환자 제출 서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 지단서 원본 1부
    ※의료비지원 대상 질환으로 최종 진단된 경우에 신청이 가능하며, 임상적 추정은 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환은 해당 질환에 대한 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
  • 주민등록등본 1부
  • 임대차계약서(해당자에 한함)
  • 건강보험 자격확인서 또는 수급자 증명서
  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  • 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
  • 장애정도 결정서 사본 1부(아래 해당자에 한함)
    * 만성신장병(N18), 파킨슨(G20), 보조기기구입비․ 간병비 지원 대상자

부양의무자 제출서류

  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
  • 임대차계약서(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
  • ※ 부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자: 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출
  • 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

문의처


페이지 담당자
보건행정과 보건행정담당 ( ☎ 055-580-3101 )
최종수정일
2025.01.09 09:30:45
만족도 조사

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